La UB i la Fundació Barça impulsen una recerca sobre el benestar emocional dels infants amb malalties cròniques
El grup de recerca de Pedagogia Hospitalària en Neonatologia i Pediatria de la Universitat de Barcelona promou, juntament amb la Fundació Barça, una investigació que té per objectiu analitzar els factors de benestar dels infants amb una malaltia de salut complexa. Aquesta investigació té com a finalitat elaborar una guia de bones pràctiques que permeti millorar-ne la qualitat de vida en la infància, l’adolescència i l’entorn familiar després de l’experiència viscuda durant l’hospitalització i la convalescència.
Actualment s’està treballant en la fase de recollida de dades. L’estudi es farà a partir d’una enquesta adreçada a famílies amb infants menors de 18 anys amb una malaltia crònica que requereixin hospitalització o convalescència al domicili. En aquest sentit, es farà una campanya perquè aquestes famílies participin en aquest estudi i hi aportin la seva experiència, a través de dos qüestionaris, en funció de l’edat dels infants:
- Qüestionari per a famílies amb infants de 3 a 6 anys.
- Qüestionari per a famílies amb infants o adolescents de 7 a 17 anys.
L’estudi porta per títol “La percepció subjectiva a Catalunya dels infants i adolescents en condició de salut complexa, les seves famílies i els professionals de la salut i de l’educació”, i se centra en la pedagogia hospitalària. Aquest camp garanteix el benestar i la qualitat de vida de les persones que estan ingressades en un hospital o que pateixen una malaltia, i inclou els professionals de la salut, de l’educació i de l’àmbit social i familiar.
La Dra. Verónica Violant, investigadora principal d’aquesta recerca, comenta la importància de “ser conscient que quan un infant o adolescent emmalalteix o ingressa en un hospital, el seu dia a dia canvia radicalment. Aquest fet suposa sortir de casa, canviar les rutines, dormir en un lloc nou amb escenaris i normes diferents, ser cuidat per persones diferents dels pares, que li fan proves doloroses o desagradables. Aquesta nova situació afecta l’infant o adolescent i el seu entorn més pròxim a diferents nivells: social, psicològic i pedagògic”.
D’altra banda, la Dra. Marta Segú, directora general de la Fundació FC Barcelona, explica que “des de la Fundació FC Barcelona creiem que és essencial conèixer de primera mà les necessitats dels infants i de les famílies que es troben en situació de malaltia, a través de grups de recerca científica. D’aquesta manera podrem impulsar projectes que tinguin un major impacte i millorin la qualitat de vida d’aquests infants i joves”.